Варианты счастья

Как гром среди ясного неба: у ребенка тяжелый диагноз. Кого-то это повергает в отчаяние, а кого-то мобилизует. Как жить с этим родителям, и как научить общество принимать людей с особенностями развития? Пусть об этом расскажет сама мама, воспитывающая сына с аутизмом и помогающая другим родителям проходить подобное жизненное испытание.

— Как активный участник сообщества родителей, воспитывающих детей с РАС (расстройство аутистического спектра), я знаю миллион историй о том, как детей с аутизмом не принимает общество. До сих пор от врача можно услышать: «Зачем на него тратиться, сдайте его в детский дом и родите себе здорового». Нас, бывало, с детских площадок прогоняли люди с установкой: «Почему я должен испытывать дискомфорт, я же имею право на это пространство, и никто не должен мне мешать. Если кто-то создает дискомфорт, он и виноват, а разбираться в причинах мы не будем». С одной стороны, подобное отношение до сих пор есть, с другой — что-то стало меняться в общественном сознании, улучшилось информирование.

В социальных учреждениях можно увидеть плакаты с информацией о том, что такое аутизм, что делать, если вы встретили такого ребенка. Меняется отношение людей, меняются сами люди, столкнувшиеся с такой проблемой. Раньше мой ребенок мог кричать в транспорте. Мы едем, автобус остановился, а он не понимает, почему, и волнуется. В транспорте еще и жарко — он начинает кричать. Голос резкий, люди возмущаются: «Уймите своего ребенка!» Я буквально беру человека за пуговицу и затеваю лекцию на полчаса, подключается весь автобус, и мы в итоге выходим «с плюсом».

Анвар — мой третий ребенок, и я сразу увидела, что он не такой, как другие дети. Опытные родители замечают это. Он не отзывался на свое имя, а я видела, что со слухом у него все в порядке. В глаза не смотрел, мог встать перед дверью и начать кричать. Сейчас выявить РАС можно в очень раннем возрасте с помощью скрининга, простейших тестов в интернете. Дефектологи говорят, что и в шесть месяцев можно понять, что что-то не так. Не поставить диагноз, но обратить внимание на особенности и мониторить. В нашем случае это можно было выявить до года, настолько сильные были проявления. Но РАС иногда и до пяти лет может не проявляться, и, если ребенок находится где-то на краю нормы, никто ничего не заметит.

Ребенок с инвалидностью — перманентная катастрофа для родителей. Это состояние не проходит, и нужно научиться жить с этим. Родители должны быть спокойны и компетентны. А врачи… Они назначают лечение, но не наверняка знают, как оно повлияет. Нам, например, назначили стимулирующие препараты, чтобы помочь сыну заговорить. А у ребенка нет коммуникации, он скачет и кричит. Сын не спал несколько лет, а вместе с ним и мы, и все соседи. И ничего нельзя было с этим сделать, ведь успокоительные на таких детей тоже часто действуют парадоксальным образом. Никто не может точно сказать, что будет, поэтому вся медицинская терапия сводится к поиску, тесту и эксперименту. В этом аду жила вся семья.

В возрасте около трех лет у Анвара началась самоагрессия. Он бился головой обо все и кричал так, что белки глаз становились красными. Помощи я не находила нигде. Отдать его в детский сад было невозможно. Какой там детский сад — от нас шарахались везде. Никто не знал, где можно получить помощь, и впервые она пришла от родительской организации «Верас», которая с нашей поликлиникой расположена окно в окно. Я их нашла в интернете, пришла туда, получила консультацию. Нас включили в программу «Ранняя пташка», мы получили направление в детский сад. Изменения произошли грандиозные.

Семья у меня не сохранилась. Помощи от родственников тоже не было. Мама переживает все настолько остро, что не может мне помочь. Она пожилой больной человек, которому самому нужна помощь. Было время, мне казалось: вокруг меня всем нужна помощь, даже отцу моих детей! Мне же помогли именно общественные организации. В Нижегородской области это движение очень сильное. Например, фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой эффективно работал сначала с «Верасом», сейчас — с семейным центром «Лада». Подобных объединений было много, только информации о них не было.

Я поздно до них дошла. Год меня «кружило», а они со мной в одном районе находились!

Я прошла школу для родителей «Ранняя пташка». Она и сейчас действует бесплатно в центре поддержки семьи благотворительного фонда «Обнаженные сердца» и при консультативном центре при детском саде № 130.  Это прекрасная программа, которая учит принимать своего ребенка. Сейчас похожая программа — «Девять шагов», абсолютно бесплатная. Родители раз в неделю посещают трехчасовую встречу, учатся правильно реагировать на нежелательное поведение ребенка, вводить альтернативную коммуникацию. Это общение единомышленников. Есть группы родительской поддержки, выездные смены.

Все это меня спасло. Ведь я несколько лет находилась на грани суицида, меня поддерживали только эти проекты и вера в Бога. Чувствовала, что не справлюсь, лучше не становится, всем плохо, в том числе другим детям.

Когда Анвару было три года, я снова была в положении, и не нашлось ни одного человека, который бы меня поддержал. Все крутили у виска и провожали меня в клинику, а я ходила с мыслью, что аборт делать нельзя. Когда все сроки для прерывания беременности прошли, от меня отстали, и я поняла, что спасла ребенка, все будет хорошо. Каждый ребенок, больной или здоровый, — это благословение Божие, от которого нельзя отказываться.

По прошествии пяти лет я полностью пересмотрела свои приоритеты. Тогда и сейчас — небо и земля, и я воспринимаю это как дар Божий. Не знаю, дошла ли я до стадии принятия… Бывает, что возвращаюсь в состояние стресса, но сейчас уже по-другому все воспринимаю. У меня иной круг общения, есть коллеги в общественной организации, возможность помогать другим родителям.

В настоящее время я являюсь членом правления регионального отделения Всероссийской организации «Родители детей-инвалидов». Наши возможности расширились. У нас работает семейная приемная, пока на волонтерских началах. Мы помогаем родителям в разных областях, начиная с социального обслуживания, заканчивая образованием.

У нас многонациональный район, и я наблюдаю отношение к аутизму среди приехавших из Узбекистана, Таджикистана. Такие слова, как «поведенческий анализ», «альтернативная коммуникация», они и не слышали, а со своими «особенными» детьми не делают ничего особенного. Покричит — перестанет, они его не изолируют, с ним везде ходят. Считают, что он страдалец, избран Аллахом, но ничего не меняют в своей жизни. А у нас все диагнозы стигматизированы. Любой диагноз: дебильность, имбецильность, олигофрения — ругательные слова, и сейчас сообщество пытается уйти от этого. К таким детям надо относиться как к личностям, знать, что у них есть право отказаться, право быть понятыми. А они глубоко непонятые дети, как сказал один эксперт. Надо дать возможность развития альтернативной коммуникации.

Я благодарна воспитателям в детском саду, потому что при коммуникации 80 процентов нежелательного поведения ушло, и мой сын сейчас может пользоваться всеми видами транспорта, у него выработано учебное поведение, он здоровается с учителем и вахтером, ходит в обычную школу, в ресурсной зоне занимается с педагогом, он абсолютно социален. Главное, ребенку надо дать возможность говорить любым способом.

В 2019 году на региональном уровне была принята программа комплексного сопровождения лиц с РАС и другими ментальными нарушениями. В Нижнем Новгороде был создан ресурсный центр поддержки (ул. Богородского, д. 3, корп. 2) для методического сопровождения школ и детских садов. Если воспитатель, педагог в школе не знает, что делать с ребенком, то может туда обратиться, и методисты включат педагогов в образовательный курс, сами проведут уроки, покажут, помогут, возьмут на сопровождение. Практически во всех ФОКах открыты группы для детей с ОВЗ: плавание, баскетбол, адаптивный хоккей, мини-футбол. Министерство образования каждый год организует автономные или ресурсные классы в общеобразовательных школах для детей с расстройством аутистического спектра. Нормативы финансирования реализации этих программ одни из самых высоких по России. На ребенка с ОВЗ в начальной школе выделяется больше 600 тысяч рублей в год, на обычного ребенка — 50 тысяч.

Не скажу, что все проблемы решены, мы только начинаем. И саботажа полно, и не принимают старые управленцы, продолжающие считать, что эти дети должны учиться только в коррекционной школе и на дому. Быстро этот стереотип не изменишь. Только показывая примеры, только информируя, только с позиций добра можно с этим бороться.

Подготовили Дарья Петрова и Марина Дружкова